El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, creado en el 2008 por el Consejo Nacional de Alianzas, y por Eurordis, entidad con sede en el Recinto Modernista de Sant Pau.
El Día Mundial tiene el objetivo de dar visibilidad a una realidad poco conocida y para que miembros de la comunidad de pacientes con enfermedades minoritarias, sus famílias, investigadores y responsables de políticas públicas, difundan las enfermedades minoritarias por todo el mundo.
Poniendo la mirada en los servicios de apoyo
Hay más de 6.000 enfermedades minoritarias conocidoas y muchas más que aún quedan por diagnosticar. Mejorar la coordinación de los servicios sociales y la atención sanitaria ayudaria a los más de 300 millones de pacientes con este tipo de dolencias, y a sus famílias, para que puedan afrontar con éxito los retos adicionales de la vida cotidiana derivados de su condición. Por eso el tema del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2019 es «Acercando los servicios de apoyo a los pacientes ».
Poniendo la mirada en la brecha entre los diferentes servicios de apoyo a los pacientes, el Día de Enfermedades Minoritarias 2019 es una oportunidad para hacer un llamamiento para una mayor coordinación de todos los servicios sanitarios, sociales y de la comunidad para asegurar que estos servicios sean realmente eficaces y accesibles a los pacientes de enfermedades minoritarias en todo el mundo.
« Muestra tu rareza »
Bajo el lema « Da apoyo a la comunidad de enfermedades minoritarias – Muestra tu rareza, demuestra que te importa », se ha organizado una campaña en las redes sociales. Con la etiqueta #ShowYourRare se invita a fotografiarse con la cara pintada y a publicar la foto en las redes sociales acompañada de las etiquetas #ShowYourRare y #RareDiseasesDay.
Esta no és la única manera para implicarse en la campaña del Día de las Enfermedades Minoritarias, existen otras formas de dar apoyo a la comunidad de pacientes con este tipo de enfermedades.
La sede de Eurordis en Barcelona, residente en el Recinto Modernista de Sant Pau, también ha programado diversos actos para conmemorar este día bajo el lema « Fem pinya, fem recerca » (Trabajemos juntos en pro de la investigación).